Centrum doradztwa

W IMD Solicitors lubimy promować świadomość i edukację, aby ostatecznie promować lepsze zdrowie publiczne. Dlatego też, gdy uznamy Dzień Świadomości Rzadkich Chorób, napiszę o tym, dlaczego jest to konieczne i jak możemy razem zrobić coś dla osób cierpiących na rzadką chorobę.

Nie musimy daleko szukać, aby zobaczyć, do jakich skutków może prowadzić nieznana choroba, biorąc pod uwagę, że żyjemy w czasach pandemii, o której jeszcze 15 miesięcy temu nikt nie wiedział, mam na myśli koronawirusa.

Niewątpliwie poczyniono tak duże postępy na froncie medycznym, aby rozpoznać wiele chorób i dać nadzieję tym, którzy cierpią na różne dolegliwości, ale nadal istnieją rzadkie choroby, które są nieznane i nie mają uznania ani finansowania, co oznacza, że pacjenci cierpią na rzadkie choroby, a i ich rodziny często pozostają w beznadziei. Możemy nie doceniać wyzwań logistycznych, przed którymi może stanąć pacjent z rzadką chorobą, dopóki nie spotkamy kogoś, kto przez to przechodzi. Stąd powód obchodzenia Dnia Świadomości Rzadkiej Choroby w dniu 28.02.21.

Jaki jest cel obchodzenia Dnia Świadomości Rzadkich Chorób?

Jedna na 17 osób będzie dotknięta rzadką chorobą. Według Unii Europejskiej na całym świecie jest około 6000 pacjentów cierpiących na rzadką chorobę. Łącznie około 3 miliony ludzi może być dotkniętych rzadką chorobą.

Osoba cierpiąca na rzadką chorobę może stwierdzić, że jej stan trwa 4 lub 5 lat, zanim zostanie postawiona diagnoza. Miałoby to wpływ na ich leczenie i zarządzanie chorobą. Pacjenci i ich rodziny mogą mieć poczucie braku wsparcia.

Przykładem rzadkiej choroby jest Progeria. Jest to postępująca choroba genetyczna u dzieci, która może powodować szybkie starzenie się. Często te dzieci nie wykazują żadnych nienormalnych symptomów widocznych po urodzeniu.

Przykładem innej rzadkiej choroby jest choroba Morgellona. Jest to rzadkie zaburzenie, które atakuje nerwy i włókna otaczające skórę, powodując uczucie pieczenia i pełzania w skórze pacjenta.

W IMD Solicitors wspieramy klientów z opóźnioną diagnozą chorób, takich jak rak, ale gdy dana osoba cierpi na rzadką chorobę, całkiem możliwe, że ludzie ci czują się zupełnie porzuceni, ponieważ ich choroba nie jest znana.

Co się robi, aby wspierać pacjentów z rzadkimi chorobami?

Departament Zdrowia i Opieki Społecznej opublikował 9 stycznia 2021 brytyjskie ramy dotyczące rzadkich chorób. Link do tych pomocnych ram znajduje się poniżej.

Ramy te mają na celu:

• Podniesienie świadomości
• Pomoc pacjentom w uzyskaniu wcześniejszej i szybszej ostatecznej diagnozy
• Promowanie lepszej koordynacji opieki
• Poprawę dostępu do specjalistycznej opieki, leczenia i leków

Dlaczego jest to konieczne?

• Aby dać pacjentom głos
• Promowanie współpracy
• Wspieranie pionierskich badań medycznych i zdrowotnych
• Promowanie szerszego dostosowania polityki w zakresie lepszej opieki zdrowotnej
• Budowanie postępów w technologiach diagnostycznych, takich jak genomika i analiza danych
• Usunięcie barier utrudniających poprawę koordynacji

Organizacje charytatywne, takie jak Genetic Alliance UK, zrzeszająca ponad 200 organizacji pacjentów, prowadzą aktywną kampanię promującą świadomość rzadkich chorób, a także dostarczają cennych informacji i wsparcia pacjentom i ich rodzinom cierpiącym na rzadkie choroby.

Co możemy zrobić?

• Rozpoznać potrzebę podnoszenia świadomości
• Wspierać tych, którzy mogą mieć rzadką chorobę i słuchać ich
• Angażować się w działalność organizacji charytatywnych podczas wielu organizowanych wydarzeń związanych z dobrym samopoczuciem

Najważniejsze, co każdy z nas może zrobić, to wysłuchać kogoś, kto może cierpieć na rzadką chorobę. Tylko dlatego, że choroba nie ma nazwy lub nie jest powszechnie znana, nie oznacza, że pacjent i jego rodzina nie cierpią. Niektóre stany mogą zagrażać życiu, utrzymywać się przez całe życie lub bardzo osłabiać.

Podsumowując, to wspaniale, że istnieje wiele organizacji pacjentów, organizacji charytatywnych, które prowadzą kampanię na rzecz zmian. Rząd oraz Departament Zdrowia i Opieki Społecznej również odgrywają istotną rolę we wspieraniu lepszej świadomości na temat rzadkich chorób, w ten sposób wszyscy razem możemy umożliwić osobom z rzadkimi chorobami lepszą i szybszą opiekę, tak aby nie czuli się sami.

Dalsze pomocne informacje można znaleźć w Genetic Alliance UK i brytyjskim Rare Disease Framework, linki znajdują się poniżej.

Źródło:

Genetic Alliance UK https://geneticalliance.org.uk/

https://www.gov.uk/government/publications/uk-rare-diseases-framework

Jak może pomóc nasz Kancelaria?

Jeśli Ty lub ktoś z Twoich bliskich ucierpieliście z powodu zaniedbania medycznego i chcielibyście porozmawiać z naszym zespołem ds. Zaniedbań medycznych, prosimy o kontakt telefoniczny pod numerem 0330 107 0109 lub kontakt mailowy pod adresem clinicalnegligence@imd.co.uk, a członek naszego zespołu umówi się na bezpłatną, niezobowiązującą i nieformalną rozmowę, aby sprawdzić, czy możemy Ci pomóc, a nawet wskazać, jakie masz opcje.

Powyższy artykuł zawiera jedynie podstawowe informacje i nie stanowi profesjonalnej lub prawnej porady. Prosimy mieć również na uwadze, że zasady prawne, o których mowa w artykule, mogły ulec zmianie od czasu jego publikacji.